Казахстанцы, страдающие сахарным диабетом, продолжают бороться за то, чтобы их заболевание оставили в списке социально значимых, лечение которого полностью финансирует государство. В минувшую пятницу они провели встречу с депутатами мажилиса, представителями медицинского сообщества, Министерства здравоохранения и других госорганов, где изложили свои доводы. Директор общественного фонда "Диабетический родительский комитет" Руслан ЗАКИЕВ рассказал "Времени" об итогах сложного разговора.
В этом месяце Минздрав опубликовал изменения в приказ "Об утверждении перечня социально значимых заболеваний", который начнёт действовать с 1 января 2026 года. Согласно документу в этот перечень не будет входить сахарный диабет первого и второго типов. Заболевание перенесут из гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) в обязательное социальное медицинское страхование (ОСМС). Это значит, что получить весь пакет соответствующих медицинских услуг (приём врача, лекарства, диагностика) смогут только застрахованные пациенты. Незастрахованные больные будут вынуждены оплачивать своё лечение самостоятельно либо застраховаться.
- Очень серьёзный риск возникнет для незастрахованных взрослых людей с сахарным диабетом, которые не входят ни в одну из льготных категорий, за которых целевые взносы в фонд соцмедстрахования делает государство, — опасается Руслан Закиев. — По заверениям Минздрава, около 94 процентов больных сахарным диабетом находятся в системе ОСМС. Соответственно, из 30 тысяч официально зарегистрированных пациентов с диабетом первого типа порядка полутора тысяч не застрахованы. Согласитесь, немало? Допустим, 90 процентов из этого количества имеют финансовую возможность ежегодно платить за медицинскую страховку 51 тысячу тенге (ставка для самозанятых). Но ведь оставшиеся 10 процентов — около 150 человек — не смогут этого делать. Ко мне обратилась жительница Жамбылской области, чья 22-летняя дочь страдает диабетом первого типа. Отец умер, дочь училась только в школе, мать устроилась техничкой в местной сельской школе на полставки с зарплатой 60 тысяч тенге в месяц. Для неё заплатить 51 тысячу тенге за ОСМС — фактически на месяц остаться без денег. Для семьи это неподъемная сумма. Как быть этой девушке? Без инсулина диабетик сможет прожить два-три дня максимум! Наш фонд отправил деньги этой женщине, но мы не сможем закрывать все такие кейсы, так как сами живем на благотворительную помощь.
- Эти доводы вы изложили представителям Минздрава на встрече? Что они вам ответили?
- Нынешняя команда Минздрава абсолютно глуха к голосу разума и логики. По их мнению, я драматизирую ситуацию, а они учли все моменты и никаких проблем с 1 января 2026 года не будет. В ходе нашей встречи я лично обратился к руководителю департамента лекарственной политики Минздрава Жандосу АДИЛХАНУ и попросил хотя бы предусмотреть возможность оперативного, точечного реагирования на проблемы пациентов со сложной жизненной ситуацией. В ответ он лишь кивнул головой.
- Кстати, в ходе прошедшего круглого стола депутат Гульдара НУРУМОВА усомнилась в том, что незастрахованных пациентов с сахарным диабетом всего шесть процентов. По её мнению, людей трудоспособного возраста, которые по разным причинам не имеют страховки, больше.
- Я абсолютно согласен с ней. Статистика по больным сахарным диабетом начала искажаться с 2018 года, когда с врачей сняли обязанность заносить данные в регистр больных сахарным диабетом. В 2020 году, по информации Минздрава, в стране числилось 30 тысяч пациентов с диабетом первого типа и 350 тысяч — второго типа. А на данный момент, согласно официальной статистике, в стране 530 тысяч взрослых пациентов с сахарным диабетом второго типа и 30 тысяч — первого типа. То есть количество диабетиков первого типа за пять лет нисколько не выросло. А знаете почему? Я связываю это с высокой смертностью. Когда я только начинал заниматься проблемами сахарного диабета первого типа, у меня была команда молодых помощников с таким диагнозом. Сейчас никого из них в живых не осталось. Выживаемость людей с таким диагнозом очень низкая. Для меня это очень больно. Если не поддерживать таких пациентов, исход будет очень трагичным.
- Смертность и риски среди больных диабетом второго типа тоже довольно высокие?
- Президент Казахстанского общества по изучению диабета Жанай АКАНОВ часто приводит пугающую статистику: ежедневно в Казахстане больным сахарным диабетом второго типа проводят пять ампутаций ноги выше колена. И лишь 24 процента пациентов после ампутации живут пять и более лет. Остальные 76 процентов не выживают! Проблема кроется ещё и в устаревших клинических протоколах. Например, по диабетической ангиопатии нижней конечности он не менялся в Казахстане с 2015 года. Тогда как в мире за эти 10 лет подходы к терапии радикально изменились.
То же самое касается диабетической нейропатии и полинейропатии. Изменились и клинические протоколы лечения детей с диабетом первого и второго типов. Золотой стандарт, который используется в Казахстане, — гликированный гемоглобин — во всем мире уже считается устаревшим критерием оценки. Современный показатель — Time in Range, который указывает на процент времени в течение суток, в течение которого уровень глюкозы в крови пациента с диабетом находится в пределах целевого диапазона. Но Минздрав, который ответствен за актуализацию всех стандартов и клинических протоколов, ничего не делает.
- Сколько ежемесячно денег тратят на своё лечение диабетики?
- Потребность в инсулине у всех разная. У меня четверо детей, трое из них имеют диагноз сахарный диабет первого типа. Дочь и сын старше 18 лет, поэтому инсулиновые помпы им приходится покупать, ежемесячно на каждого уходит в среднем 150-200 тысяч тенге. Кстати, этот вопрос я тоже поднял на нашем мероприятии. В соответствии с принятым три года назад стандартом оказания эндокринологической помощи студенты, то есть лица 18-23 лет, страдающие диабетом первого типа, должны бесплатно получать лечение. Но амбулаторное лекарственное обеспечение регламентируется не стандартом, а отдельным приказом министра здравоохранения. Так вот в этом приказе чётко сказано, что получателями инсулиновых помп и расходных материалов для них являются только дети до 18 лет. То есть приказ идёт вразрез со стандартом по банальной причине: нет денег. Но по закону стандарт оказания медицинской помощи является нормативным правовым актом, то есть он обязателен к исполнению! В ответ на эти доводы чиновники Минздрава просто молчали, равно как и на наше возмущение по поводу исключения сахарного диабета из списка социально значимых заболеваний и исключения группы препаратов АГПП-1 для людей с сахарным диабетом второго типа из перечня бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения. Никаких ответов, никаких дискуссий. В итоге модератор встречи депутат мажилиса Ирина СМИРНОВА заявила, что все наши предложения, рекомендации направят Министерству здравоохранения, правительству и советнику президента по социальным вопросам Алексею ЦОЮ.
Самое обидное, что на этой встрече не было ни министра, ни даже вице-министра. Прежние министры — Елжан БИРТАНОВ, Алексей Цой — никогда не игнорировали наши приглашения. Ажар ГИНИЯТ хотя бы своих замов отправляла. А тут никакого отклика.
Лэйла ТАСТАНОВА, Астана